新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕九游涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病九游北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·南沙年味的“新表达”：大湾区灯会为市民游客送上蛇年新春祝福
• ·坚持法治信仰 做担当司法人
• ·保健品当成药品售 石棉不法商贩被查
• ·雅安保险行业加强自律 严禁车险销售赠礼
• ·岭南地区最大古籍公藏单位——中山图书馆入选第二批国家级古籍修复中心
• ·关注心理健康 正确认知抑郁症
• ·搭建公益募集平台 聚集力量助推脱贫
• ·27日起我市“开启”降温模式
• ·我国超大特大城市国土空间总体规划全部获批 进入全面实施阶段
• ·雅安市第三届运动会掠影
• ·坚持法治信仰 做担当司法人
• ·普及金融安全基本常识 增强网络安全防范意识
• ·划重点！2025年广东“三农”使命单出炉
• ·百草枯农药毒性大 全面禁止销售使用
• ·坚持法治信仰 做担当司法人
• ·食品添加剂并非非法添加物